Žena medicinski fenomen! Vukla se 20 godina po bolnici sa bolovima i infekcijom - dijagnozu nije znao ni primarijus

Tili Rouz je dve decenije živela kao medicinski misterija – odbacivana iz odeljenja, bez dijagnoze, bez identiteta. Njena ispovest otkriva surovost sistema i snagu volje da se pronađe istina.

Pročitajte je u nastavku.

Dok ležim u bolničkom krevetu, priključena na infuziju, gledam kako je neko tu infuziju privezao za stalak običnom gumenom rukavicom. Sestra prelistava moje kartone, ali iz nekog razloga, meni nije dozvoljeno da ih pročitam. Pruža mi malu papirnu čašicu punu tableta. Niko mi nije objasnio šta se u njima nalazi – samo su mi rekli da moram da ih uzmem.

Zavesa oko mog kreveta se pomera. Pojavljuje se pomoćnica u nezi sa krpom koja izgleda kao da je više puta korišćena. „Kupanje u krevetu?“ pita. „Ne, hvala“, odgovaram, iako mi je kosa slepljena i osećam se prljavo. „Krevet broj 3 odbija kupanje!“, viče ona. Nije važno što se zovem Tili. Ovde sam samo „Krevet broj 3“.

Imala sam samo deset godina kada sam prvi put primljena u bolnicu zbog pucanja slepog creva. Bilo je to zastrašujuće iskustvo, ali tek početak mog 20-godišnjeg puta kao „medicinskog misterija“. Tokom tinejdžerskih godina, stalno sam bila hospitalizovana zbog ponovljenih upala pluća, a sa 16 godina sam hitno operisana – odstranjivanje dela creva.

Bila sam u beskonačnom krugu pregleda i kontrola, ali lekari nisu mogli da otkriju uzrok mojih hroničnih bolova u stomaku i stalnih infekcija, koje su vremenom uzrokovale sve više problema u različitim sistemima mog tela.

Nisam imala dijagnozu – nisam imala ni mesto

Prebacivali su me s odeljenja na odeljenje, ali niko nije mogao da sagleda celu sliku. Bez konkretne dijagnoze, nisam mogla da pripadam nijednom specijalizovanom odeljenju, pa su me često ostavljali na privremenim odeljenjima, neadekvatnim za duži boravak. Tokom jednog gotovo tromesečnog boravka u bolnici, gledala sam kako se sistem raspada – prljavi noćni lonci su se gomilali, na prozoru pored mog kreveta nije bilo zavese, a na tabli iznad mog kreveta stajalo je tuđe ime. Više nisam bila „Tili Rouz“.

Videla sam koliko su zaposleni iscrpljeni. Preopterećene medicinske sestre su plakale, čistači su dolazili bez sredstava za čišćenje, a jednom su mi dali jastučnicu da se obrišem jer nisu mogli da pronađu peškir.

"Bilo je zastrašujuće koliko je sve postalo predvidivo"

Bilo je tužno gledati pod kakvim uslovima rade medicinski radnici, ali barem su oni mogli da odu kući. Pacijenti poput mene bili su zarobljeni. Osećala sam se kao u zatvoru, spavajući pored nepoznatih ljudi, od kojih su neki bili mentalno oboleli i pokušavali da mi uđu u krevet u stanju konfuzije.

U najgorem trenutku, bila sam svedok smrti žene koja je ležala pored mene – umrla je od unutrašnjeg krvarenja. Ispraćena sam iz sobe dok je krv polako tekla ka mom krevetu, kao iz horor filma. A zatim sam vraćena – kao da se ništa nije dogodilo. Ali ja sam videla smrt. I nikad to neću moći da zaboravim.

Tek 2014. godine dobila sam dijagnozu – tuberkuloza. Živela sam s njom čak 13 godina. Pronašli smo uzrok: konzumiranje nepasterizovanog mleka u detinjstvu. Najzad je izgledalo kao da imam odgovor i put ka zdravijem životu.

Diplomirala sam na Oksfordu i zaposlila se u oblasti regrutacije – „normalan“ život. Ali, dve godine kasnije, ponovo sam počela da propadam, što je kulminiralo hitnom hospitalizacijom zbog adrenalinske krize 2018. godine. Nivo kortizola, hormona ključnog za funkcionisanje organa, opasno je opao. Dobila sam dijagnozu Adisonove bolesti, što znači da moje telo ne proizvodi dovoljno kortizola. Otpustili su me iz bolnice sa steroidima koje ću morati da pijem do kraja života.

Na kraju su mi rekli da se pomirim s tim da ću zauvek biti bolesna

Ali u 2022. sam se opet našla u bolnici. Gotovo tri meseca sam imala nasilne konvulzije koje su trajale satima. Bilo je zastrašujuće koliko je sve postalo poznato. U početku bih imala ceo tim lekara oko svog kreveta, uveravali bi me da će učiniti sve što mogu. Onda bi, kako su mogućnosti ispitivanja presušivale, počela da se menja retorika – od „otoka“ do „vašeg percipiranog otoka“. Znala sam šta sledi – psihijatrija.

Postojao je jedan doktor koga sam nazvala „Meverik“ – koristio je svoje slobodno vreme da istražuje moj slučaj, razmišljao je van okvira. Ali ni on nije mogao da nadvlada sistemske barijere. Te godine sam otpuštena uz oznaku „komforna nega“. Rečeno mi je da se pomirim s tim da će ovako izgledati ostatak mog života.

Okrenula sam se Instagramu – i to mi je spasilo život

U očaju sam se obratila svom Instagram profilu @thattillyrose. Lekari, medicinske sestre, studenti doktorskih studija, profesori i pacijenti iz celog sveta počeli su da mi šalju ideje. Moja majka je pregledala svaki predlog i uočila vezu između mojih simptoma i mogućih vaskularnih kompresija – suženja krvnih sudova koji ometaju dotok krvi organima. Pronašla je stručnjaka, i nakon još mnogo testiranja, konačno sam dobila tačnu dijagnozu.

Rođena sam sa hipermobilnim Ehlers-Danlosovim sindromom (hEDS), što znači da mi je vezivno tkivo nenormalno elastično. Kada sam u 14. godini dobila TBC, izgubila sam dosta kilograma, što je dovelo do pomeranja mojih organa i vena na pogrešna mesta. To je izazvalo vaskularne kompresije – hronična ograničenja u dotoku krvi. Moji organi su godinama patili zbog slabog snabdevanja kiseonikom – bubrezi nisu mogli da filtriraju toksine, a nadbubrežne žlezde nisu proizvodile kortizol – što je i izazvalo Adisonovu bolest.

Bio je to savršen, nesavršen olujni scenario – ali to su bili odgovori koje sam tražila ceo život.

Roditelji su prodali kuću da bih se lečila – sada želim da budem glas drugih pacijenata

Moji roditelji su prodali kuću da bi platili lečenje u Nemačkoj. Danas, dve godine kasnije, konačno sam na putu oporavka. Ali ne bih smela da prođem kroz sve to.

Iz prve ruke sam videla kako, kada sistem kolabira, prvo nestaje osnovna briga i saosećanje. Želim da budem glas svih onih koji su, poput mene, prošli kroz bolničke hodnike bez odgovora. Zato sam napisala memoare pod nazivom „Be Patient“, u kojima sam ispričala svoju životnu borbu. Nadam se da će moja priča pomoći da se pacijenti stave u centar zdravstvenog sistema i podstakne šira promena.

Možda moja priča zvuči kao izuzetak, ali svi ćemo jednom biti pacijenti – bilo da se borimo za sebe ili svoje bližnje. Zdravstvena zaštita je nešto u šta bismo svi morali da ulažemo pažnju.

(Ispovest je originalno objavljena na sajtu GoodHousekeeping)

Bonus video:

(Espreso / Kurir/ M.S.)